سجَّلت السلطات البريطانية حالة صحية نادرة تبين بأنها الوحيدة في العالم على الإطلاق، حيث تعاني منها طفلة صغيرة ما زالت دون العامين من عمرها وتسكن في مدينة بلفاست شمالي البلاد. وبحسب التقرير، فإن الطفلة هي الوحيدة في العالم التي تعاني من حالة صحية نادرة، وهذه الحالة تؤدي بها إلى أنها تعاني من ما يصل إلى 34 نوبة صرع في اليوم.
ووُلدت ميني جرينجر، البالغة من العمر عامين حالياً، في مدينة جلاسكو شمالي بريطانيا، بوزن 4 أرطال و4 أونصات (2 كيلو غرام تقريباً) وذلك في 22 سبتمبر/أيلول 2022 بعد أن فقدت وزنها وهي في الرحم، أي قبل الولادة. وتم تشخيص الطفلة لاحقاً بأنها تفتقد لكروموسوم نادر جداً إضافة إلى 21 جيناً مفقوداً في جسدها، وهو ما يتسبب في إصابة ميني بالصرع الشديد الذي يحد من حياتها والذي يسبب تلفاً في الدماغ.
وقالت والدتها هانا جرينجر (29 عاماً): "كل نوبة تصيب ميني تزيل نوعاً من التطور، إنها فتاة صغيرة جداً، لديها الكثير من اضطرابات الشخصية، حيث يمكن أن تصاب بنوبة في دقيقة وتبتسم في الدقيقة التالية.. إن ميني معجزة وحياة ميني مهمة". ولاحظ الأطباء في البداية ملامح ميني المشوهة الصغيرة، حيث كانت لديها آذان منخفضة ووزن منخفض عند الولادة، ما أشار إلى أن هناك شيئاً ما خطأ. وقالت والدتها هانا: "كانت درجة حرارة ميني منخفضة للغاية بعد الولادة، حيث كانت ترتدي ثلاث سترات صوفية وقبعتين وملفوفة بثلاث بطانيات ولا تزال على مرتبة ساخنة، ومع ذلك كانت حرارتها منخفضة".
وتتذكر الأم لحظة تشخيص ابنتها جيداً، وعلقت: "تغير عالمنا كما عرفناه ولن يكون كما كان أبداً.. بحلول ذلك الوقت، تمكنت ميني من الجلوس على كرسيها المرتفع ورفع رأسها وبدأت في الابتسامة والقهقهة وهي تراقب إخوتها". وأضافت: "كنا نعلم أنها لن تحظى بالحياة التي قد يحظى بها إخوتها، وكنا نعلم أنها ربما لن تتزوج ولن تحصل على وظيفة، لكن هذا التفاعل كان مذهلاً". وفي يونيو/حزيران 2023 أصيبت الطفلة بنوبة الصرع الأولى.
وتقول والدتها هانا: "بينما كانت ميني ملتصقة بصدري أثناء قيلولة، شعرت بجسدها مشدوداً ومتوتراً ومتصلباً، وبعد رفعها عني بعد حوالي 30 إلى 40 ثانية، فعلت ذلك مرة أخرى. عرفتُ على الفور أن ثمة شيء ما خطأ". وسرعان ما قامت الأم بأخذ الطفلة إلى قسم الطوارئ في المستشفى وتم تشخيصها بتشنجات الرضع وإعطائها أدوية مضادة للصرع.
وتابعت: "كانت ميني تتدهور. كان جسدها بالكامل يتحرك الآن، ويرتعش ويتوتر - لم تتمكن من ثني ذراعيها أو ساقيها". ثم تم نقل ميني إلى مستشفى الملكة إليزابيث في جلاسكو وتم تشخيصها باضطراب الحركة وخلل التوتر العضلي وخلل الحركة. وكان عليها تركيب أنبوب معدة لأنها لم تكن قادرة على المص أو البلع. وأضافت: "كل ساعة تمر كانت ميني يتغير شكلها، وأصبحت غير قادرة على التعرف عليها بسبب الانتفاخ والتورم الناتج عن علاج الستيرويد".
وعادت ميني إلى المنزل في يوليو 2023 بأنبوب تغذية وكرسي متحرك موضعي لأنها لم تعد قادرة على حمل جذعها أو التحكم في رأسها بأي شكل من أشكال التحكم. واستمرت نوبات ميني في الزيادة وتم تشخيصها رسمياً بالصرع وبعد ذلك بالصرع المقاوم للأدوية.
وكانت ميني تدخل المستشفى وتخرج منه بسبب النوبات وتم تشخيصها بضعف الرؤية الدماغية في ديسمبر 2023. وتقول هانا: "ثم أصبحت النوبات شيئاً يومياً من نوع إلى آخر لم يكن لدينا سيطرة عليه، لم يكن الدواء قادراً على السيطرة عليه. ولم يكن أطباء الأعصاب قادرين على السيطرة عليه".
للتواصل معنا 